• Een geslaagde bundel over chronisch ziek zijn

    Een geslaagde bundel over chronisch ziek zijn

    Wanneer je gezond bent, zul je niet snel een bundel over ziek zijn oppakken. Toch leeft meer dan de helft van de wereldbevolking met een chronische aandoening. Lezen over hun ervaringen in deze nieuwe bundel opent de ogen. Over ziek zijn is vernoemd naar het essay On Being Ill, dat Virginia Woolf honderd jaar geleden schreef. Zij verbaasde zich er toen al over dat ziekte zelden een hoofdthema is in de literatuur — in tegenstelling tot onderwerpen als liefde, macht, strijd en jaloezie. En dat is nog steeds zo: boeken waarin ziekte centraal staat, zijn schaars.

    Susan Sontag schreef in Illness as Metaphor (1978) over kanker en tuberculose. Thomas Mann behandelde tuberculose in zijn werk, Hanna Bervoets publiceerde de roman Welkom in het rijk der zieken (2021) over chronisch ziek zijn en nooit meer beter worden. Maar verder blijft het verrassend stil.

    Gezondheid is niet vanzelfsprekend

    De coronapandemie zorgde voor hernieuwde aandacht voor de impact van chronisch ziek zijn. In 2020 gaf uitgeverij HetMoet het essay van Woolf opnieuw uit, samen met twee hedendaagse essays van Lieke Marsman en Mieke van Zonneveld. Inmiddels zijn we, vijf jaar later, alweer gewend aan een wereld waarin gezondheid vanzelfsprekend lijkt. Deze nieuwe bundel herinnert ons aan het belang van het thema en bevat twaalf essays van auteurs die zelf leven met een chronische aandoening.

    Virginia Woolf opent deze bundel opnieuw met haar essay. Een uitdagende start die concentratie vereist. Woolf kampte met uiteenlopende gezondheidsklachten — koorts, flauwvallen, hevige hoofdpijn, slapeloosheid en manisch-depressieve periodes. Haar essay leest als een hallucinatie, een koortsdroom waarin ze allerlei onderwerpen aanraakt. Ze gebruikt haar bekende stream of consciousness-stijl: associatief en rijk aan meanderende metaforen.

    Nadia de Vries reageert op Woolf met een essay dat eveneens aanvoelt als een koortsdroom, maar met heldere beelden en subtiele humor. ‘In de tram probeert een man mee te kijken op mijn telefoon. Om hem af te schrikken zet ik een filmpje van een hoornvliestransplantatie aan, waarop hij, de lafaard, gauw wegkijkt.’

    Michaël van Remoortere schrijft een filosofische tekst over zijn ziekte, waar hij eigenlijk niet over wíl schrijven. In ‘Geschiedenis van mijn waanzin’ reflecteert hij op ziekte en waanzin, geïnspireerd door Woolf en Sontag. Zijn conclusie: niet de mens is waanzinnig, maar de samenleving. De mens is juist het toonbeeld van gezond verstand.

    In ‘Gister fietste ze nog naar de bakker’ schetst Jan van Mersbergen een ontroerend portret van zijn moeder, die zichzelf volledig wegcijferde in haar werk en zorg voor anderen. Zelfs met een lichaam dat was verwrongen van de pijn, bleef ze doorgaan — tot ze er letterlijk bij neerviel.

    Stef Hulskamp schrijft over zichzelf als dakloze man met kanker. In korte, soms onaffe zinnen, vaak zonder leestekens. Daar waar hij weglaat komt de boodschap sterk binnen. Zijn besef dat liefde en vaderschap aan hem voorbijgaan, snijdt diep. Zijn conclusie: ‘Nooit ziek worden als je arm bent, is het niet waard.’

    Alexandra Phillipa onderzoekt in ‘Over ziekte en wachten’ het langdurige wachten dat ziek zijn met zich meebrengt. Wat doet ziekte met je? Welke gradaties van pijn zijn er? Hoe bepalend is taal om pijn uit te drukken. Hoe uit een baby die pijn heeft zich? En: ‘Hoe zou een zieke het verhaal van wachten moeten vertellen als het plotloos is.’

    ‘Panter’ van Marijn Sikken is een prachtige metafoor voor iemand die opgroeit in ‘een kooi van een chronische ziekte. (…) Net als een dier in de dierentuin betekent een chronische ziekte, tot op zekere hoogte, bestaan bij andermans gratie.’

    Maureen Ghazal wilde schrijver worden en ontwikkelde ‘zitvlees’. Zo extreem zelfs, dat ze door stekende pijn in haar bekken op een gegeven moment letterlijk niet meer kon zitten. Ze vond andere manieren om met haar situatie om te gaan – bijvoorbeeld via verbeelding. Ze accepteert haar lot, wat een teken van grote veerkracht is.

    Bewustzijn

    Virginia Woolf schreef over de ‘staanders’: degenen die gezond zijn, vechten en proza lezen. De ‘liggers’ daarentegen zijn de deserteurs, ze hebben hun wapens in stilte neergelegd. Ze lezen poëzie. Susan Sontag beschrijft twee koninkrijken, ‘het koninkrijk der gezonden’ en ‘het koninkrijk der zieken’. Twee werelden die onafgebroken naast elkaar voorkomen, waarmee het eeuwige wachten, de chronische pijn, het energie-lek, frustrerende politieke systemen, schaamte en zwijgen over pijn door de ‘staanders’ nauwelijks wordt opgemerkt. Ze beseffen niet wat chronisch ziek zijn betekent en nemen hun eigen leven voor lief. Terwijl de ‘liggers’ mede overleven dankzij acceptatie van hun lot, de betrokkenheid van geliefden en gevoelige zintuigen een veel dieper besef hebben dat ondanks hun ziekte het leven een verrijking kan zijn. Ze hebben een sterk bewustzijn dat ze leven.

    Dat het thema ziek zijn meer aandacht zou mogen hebben in de literatuur, maar ook in het dagelijks leven, staat buiten kijf. ‘Je moet in gesprek blijven met jezelf en met anderen. Het is belangrijk verbindingen te leggen en daarin vrijheid te vinden.’ Aldus Elte Rauch in het voorwoord. Over ziek zijn is een geslaagde bundel met twaalf verhalen die het thema van vele kanten belicht en een helder en empathisch licht werpt op leven met een chronische aandoening.

     

     

  • Weerbaarheid en seksueel misbuik in de sportwereld

    Weerbaarheid en seksueel misbuik in de sportwereld

    De Australische oud-topsporter Lucia Osborne-Crowley beschrijft in haar boek Ik kies Elena, ‘de roofzuchtige blik van perverse mannen die ons maken tot een object voor publieke consumptie’. Veel vrouwen zullen dit herkennen, sportvrouwen in het bijzonder. Ze vallen ‘zo sterk op dat we op den duur gaan denken dat het alles is wat we zijn. In dat licht willen we ons onzichtbaar maken’. Vandaar dat recent Duitse turnsters als statement op de Europese Kampioenschappen in Bazel verschijnen in een turnpak dat armen en benen bedekt. Er zijn ook andere meningen, zoals die van Jannah Loontjens in haar boek Schuld. Die ‘neiging om je te verstoppen’ beschrijft ze als een patroon. ‘Geweld van mannen wordt hiermee nog niet goedgepraat, wel wordt de verantwoordelijkheid voor wat er zou kunnen gebeuren bij de vrouw gelegd. Ja, als ze dan naar buiten gaat, is het ook haar eigen schuld’. 

    Osborne-Crowley vindt die opvattingen ook in de Napolitaanse romans van Elena Ferrante. Daarin is het Lilia, een van de twee vriendinnen, die wil verdwijnen, maar dat is niet wat de schrijfster wil. Zij wil juist gezien worden. Dat heeft ze van die andere vriendin, Elena geleerd. Ze kiest voor de opvatting van Elena. Dit alles nadat ze in 2007 als vijftienjarige is verkracht door een volwassen man met een mes op haar keel. Ze verlamde, zoals dat in de traumatheorie wordt genoemd, maar weet toch aan hem te ontsnappen. Vervolgens stort ze op straat in, krijgt later nachtmerries over de verkrachting en gaat fysiek zó achteruit, dat ze niet meer kan turnen zonder blessures op te lopen.

    Posttraumatische stress

    Ze leest studies over posttraumatische stress, zoals Traumasporen van Bessel van der Kolk en het werk van Peter Levine en Robert Jay Lifton. Mede daardoor is ze zeer goed in staat om onder woorden te brengen wat er met haar lichaam gebeurt. ‘Iemand die een trauma heeft opgelopen, heeft een gevaarlijk overactief (…) zenuwstelsel. Het schakelt de vecht-, vlucht-, of bevriesreactie in zodra het ook maar het kleinste teken van gevaar ziet, of als het wordt herinnerd aan de traumatische gebeurtenis. (…) Het autonoom zenuwstelsel schakelt alle functies uit die niet nodig worden geacht voor het ontsnappen, en stuurt bloed en zuurstof naar de grote spiergroepen, die klaarstaan om weg te rennen. Alles wat niet nodig is om onmiddellijk te vluchten, wordt tot stilstand gebracht.’

    Ziekenhuisopname na ziekenhuisopname volgt, de ene na de andere orgaanstoornis steekt de kop op, artsen worden steeds ongeduldiger, het schuldgevoel van Lucia Osborne-Crowley – die inmiddels politicologie en rechten is gaan studeren en zichzelf als ‘journalist’ omschrijft – zwelt aan. Psychiaters proberen haar ervan te overtuigen, dat het allemaal psychosomatisch is. ‘Ik was maanden bezig geweest de ene na de andere arts ervan te overtuigen dat ik mijn lichaam aan het verliezen was, en ze dachten allemaal dat ik mijn verstand had verloren’. 

    Napolitaanse romans als voorbeeld

    Ze gaat meer lezen om te begrijpen wat er met haar gebeurt; boeken van Ann-Sophie Backman, Diane E. Hoffman en Anita Tarzian, John Guillebaud en Esther Chen. In 2010 kwam het verlossende woord uit de mond van een gynaecologisch chirurg: ernstige endometriose, een chronische aandoening van het baarmoederweefsel. Deze diagnose viel samen met het feit dat haar ouders, na de zoveelste operatie en ziekenhuisopname, het eerste deel van Ferrantes Napolitaanse romans voor haar meebrachten. In 2015 kwam daar nog de diagnose de ziekte van Crohn bij, die soms in verband wordt gebracht met de gevolgen van een onbehandeld seksueel trauma.

    Hoe kan een mens dit allemaal verstouwen, als het de lezer soms al moeite kost om in dit helder verwoordde en indrukwekkende boek verder te lezen? Terwijl veel opgelost had kunnen worden als Osborne-Crowley haar verhaal maar had willen vertellen, een arts er naar had willen luisteren. Toch herstelt ze langzaam. Daarover schrijft ze in het vijfde deel van het boek. Na een weg met zware pijnstillers, alcohol, verschillende mislukte relaties en zelfhaat, overleeft ze, hoewel ze met zelfmoordplannen blijft rondlopen.

    Zichzelf vergeven

    Haar mantra wordt een zin van June uit Margaret Atwoods The Handmaid’s Tale die zich in haar nestelt: ‘Ik ben van plan te overleven’. Dat wil zeggen: lichaam en geest moeten weer worden herenigd. Het lukt haar met behulp van een seksuoloog, een fysiotherapeute en haar beste vriendin. Ze turnt weer, want haar lichaam ‘had alles op zijn rechtmatige plek bewaard, in afwachting van mijn terugkomst’. En ze werkt weer, al is het maar voor een paar uur per dag.

    Het volgende hoofdstuk komt niet onverwacht: in haar jeugd is Osborne-Crowley al eens verkracht door de turntrainer Larry Nassar, die 175 jaar gevangenisstraf kreeg opgelegd voor het misbruiken van meer dan 260 vrouwen en meisjes. Zulke verhalen zijn ook vanuit de Nederlandse sportwereld bekend. Ze kan zichzelf niet vergeven dat ze toen haar mond niet heeft opengedaan, maar ze moet het zichzelf wel vergeven. ‘Ik moet mezelf verlossen van de schimmen van de slachtoffers die ik niet heb beschermd. Omdat ik nu weet dat ik ze niet veilig had kunnen houden, zelfs als ik het had geprobeerd, Als de schaamte me niet het zwijgen had opgelegd, had andermans ongeloof dat wel gedaan. Onze cultuur van wantrouwen en beschaming van vrouwen is groter en sterker dan wie dan ook.’

    Ik kies Elena is een groots en indringend boek, geschreven vanuit de hoop dat lezers net als de auteur willen proberen te begrijpen wat je overkomt als je verkracht wordt. Het is een boek voor mensen die, ook los van de sportwereld, niet geloven dat geweld en grensoverschrijdend gedrag in de breedste zin van het woord een systemische stoornis is. Voor mensen – ze zijn er echt – die geloven dat je toch weg kunt lopen als je wordt verkracht. Maar voor alles is het een steun voor meisjes en vrouwen, opdat ze gezien en gehoord worden.