Wanneer je gezond bent, zul je niet snel een bundel over ziek zijn oppakken. Toch leeft meer dan de helft van de wereldbevolking met een chronische aandoening. Lezen over hun ervaringen in deze nieuwe bundel opent de ogen. Over ziek zijn is vernoemd naar het essay On Being Ill, dat Virginia Woolf honderd jaar geleden schreef. Zij verbaasde zich er toen al over dat ziekte zelden een hoofdthema is in de literatuur — in tegenstelling tot onderwerpen als liefde, macht, strijd en jaloezie. En dat is nog steeds zo: boeken waarin ziekte centraal staat, zijn schaars.

Susan Sontag schreef in Illness as Metaphor (1978) over kanker en tuberculose. Thomas Mann behandelde tuberculose in zijn werk, Hanna Bervoets publiceerde de roman Welkom in het rijk der zieken (2021) over chronisch ziek zijn en nooit meer beter worden. Maar verder blijft het verrassend stil.

Gezondheid is niet vanzelfsprekend

De coronapandemie zorgde voor hernieuwde aandacht voor de impact van chronisch ziek zijn. In 2020 gaf uitgeverij HetMoet het essay van Woolf opnieuw uit, samen met twee hedendaagse essays van Lieke Marsman en Mieke van Zonneveld. Inmiddels zijn we, vijf jaar later, alweer gewend aan een wereld waarin gezondheid vanzelfsprekend lijkt. Deze nieuwe bundel herinnert ons aan het belang van het thema en bevat twaalf essays van auteurs die zelf leven met een chronische aandoening.

Virginia Woolf opent deze bundel opnieuw met haar essay. Een uitdagende start die concentratie vereist. Woolf kampte met uiteenlopende gezondheidsklachten — koorts, flauwvallen, hevige hoofdpijn, slapeloosheid en manisch-depressieve periodes. Haar essay leest als een hallucinatie, een koortsdroom waarin ze allerlei onderwerpen aanraakt. Ze gebruikt haar bekende stream of consciousness-stijl: associatief en rijk aan meanderende metaforen.

Nadia de Vries reageert op Woolf met een essay dat eveneens aanvoelt als een koortsdroom, maar met heldere beelden en subtiele humor. ‘In de tram probeert een man mee te kijken op mijn telefoon. Om hem af te schrikken zet ik een filmpje van een hoornvliestransplantatie aan, waarop hij, de lafaard, gauw wegkijkt.’

Michaël van Remoortere schrijft een filosofische tekst over zijn ziekte, waar hij eigenlijk niet over wíl schrijven. In ‘Geschiedenis van mijn waanzin’ reflecteert hij op ziekte en waanzin, geïnspireerd door Woolf en Sontag. Zijn conclusie: niet de mens is waanzinnig, maar de samenleving. De mens is juist het toonbeeld van gezond verstand.

In ‘Gister fietste ze nog naar de bakker’ schetst Jan van Mersbergen een ontroerend portret van zijn moeder, die zichzelf volledig wegcijferde in haar werk en zorg voor anderen. Zelfs met een lichaam dat was verwrongen van de pijn, bleef ze doorgaan — tot ze er letterlijk bij neerviel.

Stef Hulskamp schrijft over zichzelf als dakloze man met kanker. In korte, soms onaffe zinnen, vaak zonder leestekens. Daar waar hij weglaat komt de boodschap sterk binnen. Zijn besef dat liefde en vaderschap aan hem voorbijgaan, snijdt diep. Zijn conclusie: ‘Nooit ziek worden als je arm bent, is het niet waard.’

Alexandra Phillipa onderzoekt in ‘Over ziekte en wachten’ het langdurige wachten dat ziek zijn met zich meebrengt. Wat doet ziekte met je? Welke gradaties van pijn zijn er? Hoe bepalend is taal om pijn uit te drukken. Hoe uit een baby die pijn heeft zich? En: ‘Hoe zou een zieke het verhaal van wachten moeten vertellen als het plotloos is.’

‘Panter’ van Marijn Sikken is een prachtige metafoor voor iemand die opgroeit in ‘een kooi van een chronische ziekte. (…) Net als een dier in de dierentuin betekent een chronische ziekte, tot op zekere hoogte, bestaan bij andermans gratie.’

Maureen Ghazal wilde schrijver worden en ontwikkelde ‘zitvlees’. Zo extreem zelfs, dat ze door stekende pijn in haar bekken op een gegeven moment letterlijk niet meer kon zitten. Ze vond andere manieren om met haar situatie om te gaan – bijvoorbeeld via verbeelding. Ze accepteert haar lot, wat een teken van grote veerkracht is.

Bewustzijn

Virginia Woolf schreef over de ‘staanders’: degenen die gezond zijn, vechten en proza lezen. De ‘liggers’ daarentegen zijn de deserteurs, ze hebben hun wapens in stilte neergelegd. Ze lezen poëzie. Susan Sontag beschrijft twee koninkrijken, ‘het koninkrijk der gezonden’ en ‘het koninkrijk der zieken’. Twee werelden die onafgebroken naast elkaar voorkomen, waarmee het eeuwige wachten, de chronische pijn, het energie-lek, frustrerende politieke systemen, schaamte en zwijgen over pijn door de ‘staanders’ nauwelijks wordt opgemerkt. Ze beseffen niet wat chronisch ziek zijn betekent en nemen hun eigen leven voor lief. Terwijl de ‘liggers’ mede overleven dankzij acceptatie van hun lot, de betrokkenheid van geliefden en gevoelige zintuigen een veel dieper besef hebben dat ondanks hun ziekte het leven een verrijking kan zijn. Ze hebben een sterk bewustzijn dat ze leven.

Dat het thema ziek zijn meer aandacht zou mogen hebben in de literatuur, maar ook in het dagelijks leven, staat buiten kijf. ‘Je moet in gesprek blijven met jezelf en met anderen. Het is belangrijk verbindingen te leggen en daarin vrijheid te vinden.’ Aldus Elte Rauch in het voorwoord. Over ziek zijn is een geslaagde bundel met twaalf verhalen die het thema van vele kanten belicht en een helder en empathisch licht werpt op leven met een chronische aandoening.